Start Modulprojekte PANOS am 01. Januar 2022
Modul „Parkinsonlotsen“
Inhalt:Die Parkinson-Krankheit ist eine komplexe Erkrankung, die zu
verschiedenen Beschwerden und Einschränkungen im Verlauf führen
kann und daher eine Betreuung, vor allem im fortgeschrittenen
Stadium durch Spezialisten erfordert. Bei Teilnahme an dieser
Studie erhalten Sie für 9 Monate einen persönlichen
Parkinsonlotsen, der Sie begleiten soll und für Sie
Ansprechpartner für klinische und sozialmedizinische
Fragestellungen mit Ihrer Parkinson-Krankheit ist. Hierdurch
erhoffen wir uns eine Verbesserung Ihrer Lebensqualität und
Zufriedenheit und eine reduzierte Belastung für Ihre Angehörigen.
Zweck der Studie ist es, diese Verbesserung nachzuweisen, um in
Zukunft mehr Menschen mit Parkinson einen Parkinsonlotsen zur
Seite stellen zu können.Ablauf:Um die oben genannten Effekte genau messen zu können, benötigen
wir eine Vergleichsgruppe von anderen Menschen mit Parkinson, die
keinen Parkinsonlotsen erhalten. Deswegen werden wir Sie zufällig
einer von zwei möglichen Gruppen zuweisen, die jeweils in
unterschiedlichen Zeiträumen einen Parkinsonlotsen erhalten. Wenn
Sie Gruppe 1 zugewiesen werden, erhalten für die ersten 9 Monate
einen persönlichen Parkinsonlotsen. Anschließend folgt eine Phase
von weiteren 9 Monaten ohne einen Parkinsonlotsen. Wenn Sie Gruppe
2 zugeordnet werden, erhalten Sie für die ersten 9 Monate keinen
Parkinsonlotsen. Anschließend folgt eine Phase von weiteren 9
Monaten mit einem persönlichen Parkinsonlotsen. Ihr Parkinsonlotse
wird Sie in einem Erstgespräch umfangreich zu verschiedenen
sozialmedizinischen Themen befragen. Dies betrifft unter anderem
die Wohnsituation, Selbstversorgung, Unterstützung durch andere
Personen, ärztliche und therapeutische Versorgung, Hilfsmittel,
Hilfsbedarfe, Leistungen der Kranken- und Pflegekasse und andere
sozialmedizinische Leistungen. Aufbauend auf diesen Informationen
werden Sie zu weiteren Unterstützungsmöglichkeiten beraten.
Gemeinsam wird ein Hilfeplan erarbeitet und Sie werden bei der
Umsetzung des Plans unterstützt. Bei Rückfragen oder wenn Sie
weitere Hilfe benötigen, können Sie sich während dieser Zeit
telefonisch an Ihren Parkinsonlotsen wenden. Um die Effekte eines
Parkinsonlotsen auf Ihre Gesundheit, Lebensqualität, Zufriedenheit
und die Belastung Ihrer Angehörigen zu messen, werden wir Ihnen
regelmäßig Fragebögen zuschicken.Modul „Schule für Menschen mit Parkinson und pflegende
Angehörige“Inhalt:Die Parkinson-Krankheit ist eine komplexe Erkrankung, bei der im
Verlauf viele verschiedene Beschwerden und Komplikationen
auftreten können und viele verschiedene Therapiemöglichkeiten
existieren. Durch eine „Schule für Menschen mit Parkinson und
pflegende Angehörige“ soll Ihnen Wissen über Ihre
Parkinson-Krankheit und Therapiemöglichkeiten mitgeteilt werden,
damit Sie besser Komplikationen erkennen können und selbst aktiver
an Therapieentscheidungen mitwirken können. Auch soll ein
Austausch zwischen den Teilnehmern über den Umgang mit der
Parkinsonkrankheit ermöglicht werden. Es können auch Ihre
Angehörigen an einer solchen Schulung teilnehmen, um Sie bei Ihrer
Parkinsonerkrankung besser unterstützen zu können. Zweck dieser
Studie ist es, den Wissenszugewinn und die verbesserte Handlungs-
und Gesundheitskompetenz durch eine solche Schule zu messen. Dies
soll dazu beitragen, in Zukunft mehr Menschen mit Parkinson eine
solche Schule anbieten zu können.
Ablauf:
Aufgrund der aktuellen Covid-19-Pandemie erfolgt die „Schule für
Menschen mit Parkinson und pflegende Angehörige“ aktuell
ausschließlich digital und ohne Präsenztermine. Daher benötigen
Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Smartphone oder Tablet)
mit einem Mikrofon und einer Kamera. Die Schulungen erfolgen in
einzelnen Blöcken zu bestimmten Parkinson-Themen in Form einer
Videokonferenz mit etwa 6-8 Teilnehmern. Die gesamte Schulung
umfasst etwa 8 Schulungstermine. Ein einzelner Schulungstermin
dauert etwa 90 Minuten. Beim ersten Schulungstermin wird Ihnen die
Videokonferenz-Technik ausführlich erklärt und es wird versucht
alle technischen Probleme mit Ihnen zusammen zu beheben. Geleitet
wird die Schule von Psychologen, welche im Umgang mit
Parkinsonerkrankten erfahren sind. Um die Effekte der „Schule für
Menschen mit Parkinson und pflegende Angehörige“ auf Ihr
Gesundheitswissen und ihre Beschwerden zu messen, werden wir Ihnen
regelmäßig Fragebögen zuschicken. Die Schulung Ihrer Angehörigen
erfolgt in einer getrennten Schulungsgruppe mit angepassten
Themen. Hierzu werden wir Ihre Angehörigen separat aufklären.
Modul „Digi-Park – digitale Messung von Beweglichkeit,
geistigen Fähigkeiten und Verhaltenssteuerung“
Inhalt:
Im Rahmen der Parkinson-Krankheit können die drei
Beschwerdegruppen Motorik, Kognition und Verhaltenssteuerung
beeinträchtigt sein. Unter dem Begriff „Motorik“ verstehen wir
alle Funktionen, die die Beweglichkeit betreffen, z.B. das Gehen
oder die Geschicklichkeit der Hände. Zur „Kognition“ gehören alle
höheren geistigen Fähigkeiten, wie z.B. die Bewältigung von
Gedächtnisaufgaben oder das Planen und Durchführen von
zielgerichteten komplizierteren Handlungsabläufen. Im Rahmen
der „Verhaltenssteuerung“ möchten wir uns auf den Aspekt der
Impulskontrolle konzentrieren. Darunter versteht man die
Fähigkeit, Handlungsimpulse zu kontrollieren oder zu unterdrücken,
wenn die resultierenden Handlungen in der jeweiligen Situation
unangemessen oder sogar schädlich sein könnten. Neue digitale
Methoden eröffnen Möglichkeiten, diese Symptome schneller und
genauer als bisher zu erfassen. Die Erfassung der vielseitigen
Symptome ist bei der Parkinsonerkrankung von großer Wichtigkeit,
weil durch eine rechtzeitige Anpassung der Medikamente häufig
wesentliche Verbesserungen erreicht werden können.
Ablauf:
Die Studie findet für Patienten des Elblandklinikums Meißen und
der Klinik am Tharandter Wald direkt an der jeweiligen Klinik
statt. Für Patienten des Universitätsklinikum Dresden findet die
Studie Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
in Dresden statt, welches sich in unmittelbarer Nähe des
Universitätsklinikums befindet. Der Termin für diese Studie wird
ca. 3 Stunden dauern. Für ausreichend Pausen zwischen den
Untersuchungen wird gesorgt. Bringen Sie bitte ausreichend Trinken
und ggf. Essen sowie Parkinsonmedikamente für den Zeitraum mit.
Eine Verlaufsuntersuchung ist nach einem Jahr geplant.